三月:太阳渐渐靠近赤道,我也在靠近你
作者:包珍妮
为你读诗:龚琳娜 | 新艺术音乐歌唱家
土地上,青嫩的草冒出芽来
雨丝垂成透明的绸缎
铺上坚硬的屋顶,高高矮矮
落到柔软的伞面,漾开水纹
雨点轻飘飘,轻飘飘
雨声却重重地,重重地
敲在人们的心上
一下,一下,渐渐轻了
再抬头,乌灰密云散去了
暖洋洋的日光,正悄悄
照进每一个人的心
选自《二十岁》,浙江文艺出版社 特别鸣谢|病痛挑战基金会
诗文作者
包珍妮,生于2001年,SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,医生曾“宣判”她活不过4岁,但她现在已活过了20岁。尽管她依赖呼吸机维持生命,但她仍凭借唯一能动的右手大拇指学习日语、法语、英语,同时进行创作。出版个人诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》《二十岁》。
「留言」:三月将至,这个春天你想收获什么好消息呢?
—— 尤金·奥尼尔
诗人海涅在《我的心你不要忧悒》里写下:“冬天从这里夺去的,春天会交还给你。”多希望这样的金玉良言能落实到每个人的身上。
春天,草木蔓发,雨水染就了一溪新绿,冰霜和冷风也在乍暖还寒的过渡中悄然溜走,欣欣然的气息像一阵和煦的春风,吹醒我们枯寂的心绪,唤醒人们心里的希望。
我们总是期待奇迹的发生,即便置身在泥沼也渴望做一个发芽的人,让所有的希望都指向自己。一如没有怨言的春天,她只顾着用心开花。
有人说,“春天来得很慢,才会有所期待的浪漫。”从某种意义上说,我们盼的春天不是季节,是希望。你看,白昼越来越长了,希望何尝不是越来越大呢?
我爱这世界
千变万化的世界
我有许多心愿 来不及实现
我想偷走时间
偷走每一刻时间
恨不得每分每秒 再慢一点点
——包珍妮二月的最后一天是“国际罕见病日”。据统计,全世界有3亿罕见病患者,仅在中国就有近2000万,70%的罕见病在儿童期就已经发病。
就像女孩包珍妮一直在与时间赛跑,咀嚼命运苦涩的馈赠,用诗歌作为最后的剑与温柔,用惊人的意志点亮色彩斑斓的自己。
或许,我们对罕见病友知之甚少:“月亮的孩子”(白化病),“黏宝宝”(黏多糖贮积症),“蝴蝶宝贝”(大疱性表皮松解症),“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症),“瓷娃娃”(成骨不全症)……在这一个个看似可爱而诗意的名字背后,是辛酸不已的痛楚,是怀抱希望的坚持。
再抬头,乌灰密云散去了
暖洋洋的日光,正悄悄
照进每一个人的心
每一个准时来临的明天,都是如此珍贵。很多时候,生命的意义,在于人与人之间温暖与照亮;春天的温柔,在于既往不咎和来日方长。
但愿,明天也是照亮今日的一束光,用自己微小的爱,在新的一天给他们送去春意,点亮生命的色彩。三月,太阳渐渐靠近赤道,我们也在靠近爱。三月,好事正酝酿,我们都要如愿以偿。
撰文 | 肖尧 审校 | 西格玛
头图、插图 | Xuan loc Xuan [越]
配乐 | 潘佳杰《那年爱情曾来过》《红豆生南国》
中国新艺术音乐创始人、歌唱家。荣获文化部“民歌状元”称号,致力于中国声乐的传承与传播,发起“声音行动”公益教育项目,旨在培养中小学音乐老师教孩子们唱古诗词歌曲,推动中国音乐发展。持续关注公益,支持罕见病群体。
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